Персональная электронная медицинская карта —

on

Все мы, и читатели, и писатели этого журнала, не только «профессионалы» в сфере здравоохранения или информационных технологий, но еще и «пациенты». Так вот, с точки зрения «пациента», задумаемся над простым (а на самом деле — очень сложным) вопросом: «Где лежит Ваша медицинская карта?» На него нет простого ответа. Ваши медицинские данные лежат в районной поликлинике (если Вы еще помните, где он, этот «Ваш район»), в больницах, где Вы лечились. В Вашем платяном шкафу наверняка лежат старые рентгеновские снимки 1 и заключения специалистов, у которых Вы консультировались «частным образом», а ведь есть еще система ведомственных медучрежБ. В. ЗИНГЕРМАН, заведующий отделом компьютеризации Гематологического научного центра РАМН, г. Москва, ПЕРСОНАЛЬНАЯ ЭЛЕКТРОННАЯ МЕДИЦИНСКАЯ КАРТА — СЕРВИС, ДОСТУПНЫЙ УЖЕ СЕГОДНЯ УДК 61:00 Персональная электронная медицинская карта — сервис, доступный уже сегодня (Гематологический научный центр РАМН) Аннотация: Статья посвящена теме персональной электронной медицинской карты (ПЭМК) — подходу, при котором пациент сам собирает всю свою медицинскую информацию, поступающую из различных медучреждений и иных источников. Данный подход рассматривается в качестве альтернативного и дополнительного к подходу, при котором информация о здоровье пациента собирается на государственном уровне в централизованные базы данных, анализируются достоинства и недостатки обоих путей. Обсуждаются проблемы и важнейшие принципы построения ПЭМК, а также реализация этих принципов на примере проекта Мед@рхив (www.medarhiv.ru) — первого российского Интернетсервиса, доступного уже сейчас всем желающим. Ключевые слова: персональная электронная медицинская карта, интегрированная электронная медицинская карта, интернет-сервис, ключевые определения. UDC 61:00 Zingermam B.V. Electroniс Health Record — service accessible already by now to all people interested (National Centre for Hematology) Abstract: This article concerns the subject of a Personal Health Record (PHR) — the approach at which the patient himself collects all medical information about him which comes from various medical institutions and other sources. Such approach is considered as alternative and additional to the approach at which the information on health of the patient is gathered at the state level in the centralized databases, merits and demerits of both ways are analyzed. Problems and the major principles of PHR construction are discussed, and also it concerns the realization of these principles on the example of [email protected] project (www.medarhiv.ru) — the first Russian Internet-service accessible already by now to all people interested. Keywords: Electroniс Health Record (EHR), Personal Health Record (PHR), Internet-service, Defining Кеу terms. © , 2010 г. 1 Видимо, это и имеют в виду англичане, когда говорят, что у каждого есть свой скелет в шкафу. дений, специализированные диагностические центры и набирающая все большую силу коммерческая медицина. Данные о состоянии здоровья каждого человека распылены, а ведь это ценнейший информационный ресурс. Слова «информационный ресурс», как звук трубы, превращают нас из простых пациентов обратно в «суровых профессионалов» ИТ-отрасли, которые начинают задавать вопросы о том, кому будет принадлежать этот ресурс, где он будет храниться и кто им будет управлять; как собрать информацию и кому предоставить к ней доступ. Попробуем ответить на эти вопросы. Данная статья посвящена теме персональной электронной медицинской карты (ПЭМК) — подходу, при котором пациент сам собирает всю свою медицинскую информацию, поступающую из различных медучреждений и иных источников. В статье предлагается обсудить проблемы и важнейшие принципы построения ПЭМК, а также конкретную реализацию этих принципов на примере проекта Мед@рхив (www.medarhiv.ru) — абсолютно бесплатного Интернет-сервиса, доступного уже сейчас всем желающим. Три дороги, три пути 28.04.2008 офис национального координатора медицинских информационных технологий США опубликовал документ «Defining Кеу Health Information Technology Terms». Этот документ явился результатом широкой общественной дискуссии, специально проведенной накануне нового этапа массового внедрения 2 информационных систем в практику здравоохранения США. В этом документе определены 6 ключевых понятий, в том числе: Electroniс Medical Record, EMR — электронная информация, связанная со здоровьем субъекта (пациента), которая создается, хранится, ведется и используется сертифицированными медицинскими специалистами и персоналом в одной медицинской организации. Electroniс Health Record, EHR — электронная информация, связанная со здоровьем субъекта (пациента), соответствующая национальным стандартам совместимости (интероперабельности 3 ), которая создается, ведется и используется сертифицированными медицинскими специалистами и персоналом более чем одной медицинской организации. Personal Health Record, PHR — электронная информация, связанная со здоровьем субъекта (пациента), соответствующая национальным стандартам совместимости (интероперабельности), полученная из различных источников, ведение, управление и предоставление доступа к которым осуществляет сам субъект (пациент). Таким образом, и EMR, и EHR, и PHR — это наборы информации о конкретном человеке, связанной с его здоровьем. Эти информационные наборы отличаются друг от друга местом сбора информации и способом управления ею. Важно, что в сферу этих определений входит информация, связанная со здоровьем (а не только история болезни). К ней могут относиться и счета за медицинские услуги, и вопросы диетологии, здорового образа жизни и диспансеризации, физиологические параметры и особенности развития здорового человека. Эти 3 определения «определяют» 3 важнейших направления информатизации здравоохранения: Информатизацию конкретных медицинских организаций. Создание интеграционных проектов для обмена информацией между медицинскими организациями вплоть до проектов национального и даже международного масштаба. Эта задача создания единого информационного пространства для медиков (профессионалов). 2 Вернее будет сказать — масштабного финансирования. 3 Требование соответствия национальным стандартам совместимости отсутствовало в первой версии определения и появилось только после публичного обсуждения. Единое информационное пространство для непрофессионалов (пациентов и даже тех, кто пока себя пациентом не ощущает), сервисы и средства для ведения медицинской информации 4 и электронного взаимодействия врачей и пациентов. Все три направления очень важны, должны развиваться параллельно и дополнять друг друга, но если первые два широко обсуждаются, то о 3-м пути в России практически не говорят 5 . В то же время именно третий путь сейчас становится самой обсуждаемой темой на международных конференциях по медицинской информатике. На мой взгляд, это связано с тем, что второй путь, на который Россия только вступает, уже успел принести первые серьезные разочарования. Конечно, разочаровались не в самой идее электронного обмена информацией между медицинскими учреждениями, а скорее в «масштабных национальных проектах», которые оказались слишком дороги и не слишком успешны. Характерен пример Великобритании, в которой такой проект стартовал в 2004 году и уже обошелся английскому налогоплательщику в сумму, близкую к 20 млрд. долларов (14 млрд. фунтов стерлингов). Первоначальный срок завершения проекта — 2010 год — теперь передвинут на 2015-й, и многие эксперты сомневаются и в этом сроке. Главные проблемы: невозможность стандартизованных внедрений в медицинских организациях и сопротивление медработников 6 . Все это привело к тому, что британские консерваторы (находящиеся в оппозиции) выдвинули первое конкретное предложение в рамках своей программы «Пост-бюрократическая эра» — закрыть нашумевший проект Connecting for Health, который слишком дорог и слишком долог, и раздать гражданам их данные с тем, чтобы они хранили их в Google Health, Microsoft Health Vault 7 или у другого провайдера по их выбору 8 . В этом заявлении чувствуется экстремизм, свойственный оппозиционерам, но, по существу, крупные национальные проекты порождают «крупные технические проблемы », очень трудно решаемые на национальном уровне. При этом каждый отдельный пациент может решить их для себя значительно проще. 3 наиболее сложных, на мой взгляд, проблемы приведены в таблице 1. Отсутствие вышеупомянутых технических проблем в сегменте ПЭМК, с лихвой компенсируется рядом ниже обсуждаемых проблем психологического свойства. Важно подчеркнуть еще одну особенность российского здравоохранения, в сфере внимания которого традиционно находяться в основном государственные и муниципальные медучреждения, которые никак информационно не связаны, например, с коммерческой медициной. Связь эта осуществляется только самим пациентом: сдал анализ в коммерческой лаборатории, отнес результат своему врачу. Особую информационную проблему представляет «серая зона» российского здра- 4 На Медсофт-2010 прозвучала даже мысль, что к привычным АРМ рентгенолога, АРМ эндокринолога, АРМ диетолога и т.д. следует добавить еще и АРМ пациента 5 16.04.2010 в рамках выставки и конференции Медсофт-2010 прошел первый в России круглый стол «Персональная электронная медицинская карта (ПЭМК) — сервис, доступный уже сейчас», вызвавший большой интерес специалистов. 6 В то же время в рамках данного проекта реализована Национальная электронная кадровая система для работников здравоохранения Англии. Данная единая система обеспечивает кадровый учет и начисление заработной платы для более чем 1,3 млн. медиков. Стоимость системы около 100 млн. долларов. Этот грандиозный проект свидетельствует о том, что проблема именно в особенностях медицинской информации, а не в «размахе» проекта. 7 Google Health и Microsoft Health Vault, получившие самую шумную известность, но далеко не единственные проекты в сфере PHR (Personal Health Record). 8 Технические проблемы при ведении электронных медицинских карт Проблема Интегрированная медицинская карта на государственном уровне Персональная медицинская карта Безопасность и защита персональных данных 9 Максимальная (как для рок-звезд и министров) Определяется пациентом (в зависимости от потребностей и платежеспособности) Идентификация пациентов Единая система идентификации должна быть определена законом. Создание системы и введение идентификационных карт (или иных носителей) — сложнейшая задача, до конца не решенная ни в одной стране Пациент сам определяет идентификатор и носит его с собой (в голове, на карточке, электронном ключе) Права доступа к данным Установить единые и разумные правила доступа почти невозможно Пациент сам определяет, кому предоставить доступ к своей информации воохранения. Имеются в виду ситуации, в которых квалифицированные врачи (часто самые квалифицированные) оказывают медицинскую помощь вне всяких организационных структур, так сказать, «по знакомству». Медицинская информация, возникающая при этом, остается в голове или в руках у пациента и в лучшем случае отправляется в платяной шкаф, где и лежит рядом со скелетом. Этот сегмент здравоохранения принято не замечать, да и оценить его трудно. Но по некоторым оценкам, он превышает 30% всего здравоохранения. Сохранить эту информацию может только сам пациент. Таким образом, собрать всю медицинскую информацию о себе сегодня может только сам пациент, но …: … кто ему даст? … с чего это он станет этим заниматься? Без ответа на эти два грубо сформулированных вопроса невозможно преодолеть традиционный скепсис в отношении ПЭМК. …Нам мешают врачи Хотят ли врачи передавать медицинскую информацию пациентам? Как правило, нет! Н.Е.Шкловский несколько лет проводил анкетирование врачей-гематологов, приезжающих со всей России на конференции в Гематологический центр. В анкете был вопрос: «Следует ли представлять Вашим пациентам полную информацию об их заболевании». 75% ответили: «Нет, от этого будут одни неприятности ». Но дальше в анкете был вопрос: «А если Вы заболеете, надо ли Вам сообщать полную информацию?» и 97% ответили: «Да! Мне нужна вся информация и как можно скорее ». В этом месте сошлись 2 проблемы: Российская традиция: не пугать пациента, рассказывая о тяжести его заболевания. Боязнь скомпрометировать себя «некачественными » (назовем это так) медицинскими документами. Есть мнение, что и вошедший в анекдоты нечитаемый медицинский почерк нужен для того, чтобы запутать прокурора. Таблица 1 Технические проблемы при ведении электронных медицинских карт Проблема Интегрированная медицинская карта на государственном уровне Персональная медицинская карта Безопасность и защита персональных данных 9 Максимальная (как для рок-звезд и министров) Определяется пациентом (в зависимости от потребностей и платежеспособности) Идентификация пациентов Единая система идентификации должна быть определена законом. Создание системы и введение идентификационных карт (или иных носителей) — сложнейшая задача, до конца не решенная ни в одной стране Пациент сам определяет идентификатор и носит его с собой (в голове, на карточке, электронном ключе) Права доступа к данным Установить единые и разумные правила доступа почти невозможно Пациент сам определяет, кому предоставить доступ к своей информации 9 Защита персональных данных определяется законом «О персональных данных». Поскольку этот закон новый, в нем имеется явный перегиб в пользу защиты данных. При этом большинство граждан совсем не озабочено конфиденциальностью своих медицинских данных. Если сформулировать вопрос грубо: «Что для Вас важнее, чтобы Ваш анализ не увидел посторонний или чтобы его своевременно увидел лечащий врач?», то ответ почти очевиден. Такая постановка правомерна, поскольку защищенность всегда противостоит доступности. Кроме того, большинство пациентов не готово вкладывать дополнительные собственные деньги в чрезмерную защиту конфиденциальности своих данных. 19 И то, и другое — сложные проблемы, не решаемые в одночасье. Прокурора пока оставим за кадром, но вот в одной крупной коммерческой клинике пациентам предоставили электронный доступ ко всей медицинской информации, которая имелась о пациенте в данной клинике, включая записи врачей. Тут же посыпались жалобы в таком духе: «Написано, что давление 120/80, а мне давление даже не мерили» или «Тут записаны мои жалобы, а я на это не жаловался». Проверка показала, что, естественно, никакого злого умысла со стороны «коварных врачей» тут не было — просто они пользовались типовыми шаблонами, дополняя их нужной информацией. Необычной для меня оказалась реакция главврача. Вместо простого решения — закрыть пациентам он-лайн-доступ к информации, он принял сложное решение — начал бороться с врачебными шаблонами. В этой истории есть еще один важнейший аспект: контроль со стороны пациента позволяет уменьшить число врачебных ошибок; другое дело, что врачам не слишком уютно ощущать такой контроль. Другой, более серьезный пример уже из английской жизни: «В общенациональной базе электронных историй болезни британских пациентов обнаружены многочисленные ошибки …Исследователи из Университетского кол